2 anh em Phúc và Hưng sẽ phải truyền máu và thải sắt suốt đời do mắc tan máu bẩm sinh. Ảnh: Công Thắng

Ban đầu, cả gia đình chưa hiểu rõ về căn bệnh, chỉ biết rằng hàng tháng đều phải đưa con đi viện truyền máu định kỳ.

Nhìn thấy tương lai mờ mịt với những ngày tháng đi viện triền miên, khi Quang Hưng được 15 tháng tuổi, mẹ các cháu sợ hãi bỏ đi, để lại 2 đứa con thơ dại cho người chồng tàn tật và ông bà nội.

Từ đó đến nay đã 8 năm, 2 bé chưa bao giờ được cảm nhận lại hơi ấm của vòng tay mẹ. Trong tâm trí của Hưng và Phúc không còn chút hình ảnh nào của người đã sinh thành ra mình và cả 2 anh em đều nghĩ bà là "mẹ".

Sau ca tai nạn, từ lâu bố của Phúc và Hưng chỉ có thể bước đi tập tễnh và làm những việc nhẹ nhàng. Mọi gánh nặng kinh tế của gia đình cũng như việc chăm sóc, đưa 2 cháu đi viện chủ yếu trông cậy vào ông bà nội.

Đều đặn hàng tháng, ông Sơn vượt quãng đường gần 300km đưa 2 cháu đi viện. Ảnh: Công Thắng

Hiện đã gần 60 tuổi, tháng nào ông Hoàng Văn Sơn cũng phải vượt gần 300 cây số từ Sơn La xuống Hà Nội để đưa 2 cháu đi viện.

Ông bùi ngùi kể lại: "Mẹ cháu đã lấy chồng còn bố cháu năm 2015 cũng lấy vợ và sinh thêm một đứa con nữa rồi. Bố cháu cũng thương con nhưng vì tàn tật nên cũng không làm gì được. Bây giờ, 2 cháu ở với vợ chồng tôi và do vợ chồng tôi lo liệu. Giờ chúng tôi còn sức nhưng không biết khi cả ông bà già đi thì ai sẽ là người chăm sóc cho hai cháu”.

Đến nay đã 8 tuổi nhưng Hoàng Quang Hưng chỉ nặng 16 kg, anh trai của Hưng là Hoàng Thanh Phúc lớn hơn 1 tuổi cũng chỉ có 19 kg, khuôn mặt Phúc đã bắt đầu biến dạng vì căn bệnh tan máu bẩm sinh.

Mặt bé Phúc đã bắt đầu biến dạng, dù 9 tuổi nhưng cân nặng chỉ vẻn vẹn 19 kg

Các cháu vẫn đi học nhưng chỉ là để "giữ chỗ” vì tháng nào cũng nghỉ học đi viện nên không theo kịp các bạn khác. Các thầy cô bảo các cháu có sức đâu mà học, nhìn đã thương rồi nên cứ thế cho lên lớp.

Những mái ấm chia lìa, những nỗi đau dai dẳng một đời, những cái nhìn kỳ thị… Những ngày tháng sống gắn liền với bệnh viện kéo theo gánh nặng về kinh tế, không có điều kiện học hành như một vòng tròn luẩn quẩn của những mảnh đời tan máu bẩm sinh.

Tại Việt Nam có tới 12 triệu người mang gen tan máu bẩm sinh với 20.000 người mắc bệnh thể nặng cần truyền máu và thải sắt suốt đời.

Cá biệt có những khu vực cứ 3 người dân lại có 1 người mang gen tan máu bẩm sinh, khả năng sinh trẻ bị tan máu bẩm sinh lên tới 1,7%, cao hơn nguy cơ sinh trẻ bị Down (tỉ lệ sinh con bị Down ở phụ nữ từ 30 tuổi trở lên là 0,1%, phụ nữ 40 tuổi trở lên là 1%).

Trong khi việc sàng lọc trước sinh với bệnh Down được tư vấn, triển khai từ rất lâu trên cả nước thì việc sàng lọc trước sinh với bệnh thalassemia vẫn còn rất mới mẻ và chưa được quan tâm đúng mức.

Dù là bệnh chưa có thuốc chữa nhưng cách phòng bệnh vô cùng đơn giản. Bệnh dễ dàng phát hiện qua xét nghiệm máu và sàng lọc trước sinh.

Bác sĩ khuyến cáo, nếu 2 người cùng mang gen bệnh không nên kết hôn với nhau do chỉ có 25% trẻ không mang gen bệnh, nếu kết hôn, cần phải chẩn đoán trước sinh kỹ càng.

Trương Hằng

Căn bệnh di truyền khiến 2 vạn người Việt mang gương mặt giống nhau

Có tới gần 12 triệu người Việt mang gen căn bệnh này nhưng rất ít người biết. Khi mắc bệnh, biểu hiện chung là trán dô, mũi tẹt, răng hô.  

Những con muỗi được thả vào tự nhiên đã được biến đổi gen, để thế hệ sau của chúng không thể tồn tại đến tuổi sinh sản. Ảnh: AP.

Đây là dự án do công ty Anh Oxitec triển khai, với một phần tài trợ nghiên cứu từ quỹ của tỷ phú Bill Gates. Trang web của quỹ Gates Foundation cho biết Oxitec đã nhận được gần 1,4 triệu USD tài trợ.

Những con muỗi thuộc loài Aedes aegypti có thể là nguồn lây lan sốt xuất huyết, sốt rét và virus Zika. Chúng cũng có thể lây giun cho thú nuôi, động vật.

"Loài muỗi Aedes aegypti chiếm khoảng 4% lượng muỗi tại quận Keys, nhưng chúng là tác nhân chính với các bệnh truyền nhiễm lây qua muỗi", phòng kiểm soát dịch bệnh tại quận Keys, Florida thông báo.

Theo Miami Herald, dịch sốt xuất huyết do muỗi bùng phát tại quận Keys vào năm 2020, lần đầu tiên sau 10 năm.

"Con cái lai sẽ không thể tồn tại, do đó lượng muỗi của loài Aedes aegypti có thể kiểm soát được trong tương lai", công ty Oxitec tuyên bố.

Tuy nhiên, cũng có nhiều ý kiến phản đối dự án này. Bà Mara Daly tại Key Largo đã phản đối dự án trong suốt 9 năm qua, bởi cho rằng chưa thể lường trước những tác động của nó tới con người và môi trường, ví dụ như liệu muỗi biến đổi gen có gây dị ứng không.

"Người dân ở đây đều đặt ra những câu hỏi nghiêm túc trong suốt 10 năm qua mà không được phản hồi. Họ nói rất nhiều thứ nhưng không có bằng chứng khoa học nào cả, và cũng không làm các thí nghiệm đơn giản theo yêu cầu của dân chúng", bà Daly nhận xét.

Muỗi cái thuộc loài Aedes aegypti là nguồn chính cho các bệnh như sốt xuất huyết, sốt rét tại Florida.

Theo Meredith Fensom, Giám đốc quan hệ công chúng tại Oxitec, công ty này có thể chứng minh muỗi biến đối gen không gây dị ứng.

"Điều bà Daly nói là sai sự thật. Oxitec đã làm những thí nghiệm rất kỹ lưỡng để chứng minh điều này", bà Fensom cho biết.

Đây không phải lần đầu tiên bang Florida cho phép áp dụng những biện pháp làm giảm số lượng muỗi lây bệnh truyền nhiễm. Vào năm 2017 và 2018, một thí nghiệm đã thử muỗi đực có vi khuẩn Wolbachia với mục đích tạo ra con lai không sinh sản được.

Dịch sốt xuất huyết dai dẳng tại đây là lý do bang Florida rất muốn tiêu diệt muỗi lây bệnh.

Trước đó, một thí nghiệm của đại học Yale tại Brazil cũng thả muỗi đực biến đổi gen vào cánh rừng để giao phối với muỗi cái. Mặc dù số lượng muỗi ban đầu có giảm, con số đã tăng trở lại khi những con muỗi cái ở trong tự nhiên dường như nhận biết được đâu là muỗi đực biến đổi gen, và không giao phối với chúng.

Theo Zing/NBC News

Bill Gates tiết lộ lý do mua đất

Tỷ phú Bill Gates cho rằng công nghệ sinh học là động lực để hai vợ chồng ông mua nhiều đất nông nghiệp ở Mỹ.

"Leo Messi!!! Leo Messi!!!...", khán đài Nou Camp vang lên những tiếng hát tưởng như bất tận, khi Barca tiếp Valladolid ở vòng 10 La Liga.

Valladolid không mạnh. Nhưng họ cũng là đối thủ thuộc dạng khó chịu nhất bóng đá Tây Ban Nha.

Messi và Barca mở tiệc bàn thắng trước Valladolid

Trước khi đến Nou Camp, Valladolid từng cầm hòa Real Madrid 1-1 ngay trên sân khách, và khiến Atletico chia điểm với trận hòa 0-0.

Kẻ khó chịu ấy hoàn toàn bị đánh gục ở Nou Camp. Không ai khác, Lionel Messi là nhân vật chính trong đêm tiệc bàn thắng của Barca.

Thực tế, Valladolid đã gây khó khăn đáng kể cho Barca, với bàn gỡ hòa 1-1 sau 15 phút (Lenglet mở tỷ số ngay từ phút thứ 2), cùng sự tự tin rất cao.

Sự khác biệt được tạo ra, khi Messi kiến tạo cho Arturo Vidal ghi bàn. Kể từ đó, Valladolid bị chinh phục.

Sau pha kiến tạo cho Vidal, Messi trực tiếp có 2 pha lập công liên tiếp. Cũng chính cầu thủ người Argentina đưa ra đường chuyền để Luis Suarez ấn định chiến thắng 5-1 cho Barca.

2 bàn và 2 pha kiến tạo, Messi thể hiện những giá trị mà không ai sánh được. Đây là lần thứ 11 anh làm điều tương tự trong một trận đấu của Barca. Gần nhất là trước Lyon tháng 3/2019.

Quả bóng vàng trong tầm tay

Mùa giải 2019-20 của Messi bắt đầu với chấn thương bí ẩn. "La Pulga" gặp vấn đề từ ngày 4/8, và bỏ lỡ không ít trận đấu của Barca.

Messi có bàn thứ 50 từ đá phạt trực tiếp

Messi vắng mặt khiến cho Barca thi đấu thất thường. Đến lúc này, gã khổng lồ xứ Catalunya đã thức tỉnh, với 7 trận thắng liên tiếp trên các mặt trận.

Đóng góp của Messi vào chuỗi chiến thắng của Barca là rất lớn. Anh ghi bàn trong 4 trận gần nhất (5 bàn), giúp đội nhà dẫn đầu bảng F Champions League, và độc chiếm ngôi đầu La Liga.

Trước Valladolid, Messi thể hiện hình ảnh một cầu thủ được ví von đến từ hành tinh khác.

Trong 2 bàn thắng mà anh ghi vào lưới Valladolid, có 1 từ phạt trực tiếp. Messi đã chạm mốc 50 bàn thắng từ đá phạt trong sự nghiệp chuyên nghiệp. Trong đó, 44 cho Barca và 6 với Argentina.

Tính trong 5 mùa giải gần nhất, Messi có 20 pha đá phạt trực tiếp thành bàn. Không một ai ở châu Âu sánh dược với "La Pulga".

Quả bóng vàng 2019 của France Football gần như nằm trong tay Messi

Trong cùng thời gian này, Miralem Pjanic có nhiều tình huống đá phạt thành bàn thứ 2 ở châu Âu, nhưng cũng chỉ đạt đến 9 bàn. Tiếp theo là Paulo Dybala (8 bàn) và Dani Parejo (8).

Cá nhân Messi đá phạt thành bàn nhiều hơn bất kỳ CLB nào trong 5 năm gần nhất. Bản thân anh có 20 bàn, trong khi cả đội Juventus đạt 15 bàn, rồi đến các CLB Roma, PSG và Lyon (cùng 13 bàn).

Màn trình diễn xuất sắc của Messi đến ở thời điểm bầu chọn Quả bóng vàng 2019, của báo France Football. Danh hiệu này có truyền thống và uy tín nhất bóng đá thế giới.

Với những gì Messi thể hiện, Quả bóng vàng 2019 xem như đã nằm trong tay anh. Khi ấy, sẽ là kỷ lục Quả bóng vàng thứ 6 trong sự nghiệp của người đội trưởng Barca.

MỜI XEM VIDEO ĐƯỢC TẠO TỰ ĐỘNG CỦA BÀI VIẾT NÀY

Kim Ngọc